l’histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille: « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. » Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
Entretien avec l’auteur Anne-Dauphine Julliand, journaliste à Paris
Pourquoi avoir écrit ce livre?
Au départ, je ne pensais pas publier un livre. J’ai voulu écrire l’histoire de Thaïs uniquement pour moi, pour mon mari et pour nos enfants. Les choses ont changé quand j’ai fait lire le texte d’abord à un entourage proche puis à un cercle plus large. Les retours étaient unanimes : cette histoire avait changé le regard de chacun sur la maladie, la mort et la vie. Tous m’ont dit qu’à travers ces pages, Thaïs pouvait encore faire beaucoup de bien autour d’elle. Ça m’a convaincue.
Le livre se présente comme un journal. L’avezvous écrit tout au long de la maladie de Thaïs?
Non, j’ai commencé à écrire juste avant la mort de ma fille et fini bien après. Mais l’utilisation du présent et la forme du journal se sont tout de suite imposées. J’ai voulu raconter notre vie avec Thaïs telle que nous l’avions vécue: pas à pas, jour après jour, sans trop chercher à deviner ce que l’avenir nous réserve. La force de notre famille, c’est d’avoir accueilli simplement chaque jour comme il venait, avec son lot de difficultés et de bonheur.
Quel message voulez-vous faire passer?
Je veux juste proposer une vision un peu différente de la vie. Oui, ce livre parle de la maladie et même de la mort, mais je le conçois comme un hymne à la vie et à l’amour. En apprenant la maladie de ma fille, certaines personnes ont pensé que mon quotidien devait être un cauchemar. Ils verront là que je n’ai pas vécu les événements de cette manière. Mes années avec Thaïs m’ont prouvé que l’on peut choisir d’être heureux et d’aimer, malgré les épreuves. Oui, on peut aimer la vie, et l’aimer même si…